15 апреля в 10.30 в пресс-центре РИА-новости (Москва, Зубовский бульвар, 4) состоится круглый стол «Международные подходы в лечении больных с гемофилией». Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии и пятилетней годовщине запуска программы «7 нозологий», предоставивший доступ пациентов к адекватному лечению гемофилии и болезни Виллебранда. В ходе конференции представители медицинской, научной общественности и Всероссийского общества гемофилии обсудят вопросы профилактического лечения и повышения качества жизни больных.
Гемофилия относится к редким, орфанным заболеваниям. Она связана с нарушением свертываемости крови и встречается приблизительно у одного из 10 000 человек. Всего в России официально насчитывается около 7 тысяч больных гемофилией. При этом у 43% из них наблюдается тяжелая форма гемофилии, требующая постоянного лечения.
Однако качество и продолжительность жизни больных с легкой и средней формой гемофилии и болезнью Виллебранда без оказания специализированной помощи заметно снижается. Порой, посещение дантиста становится для таких пациентов настоящей проблемой. Благодаря внедрению программы «7 нозологий» качество помощи людям, страдающим гемофилией и болезнью Виллебранда, в России в последние годы заметно улучшилось.
Вместе с тем остается ряд значительных проблем требующих принятия серьезных решений. Научное сообщество и общественность крайне обеспокоены судьбой больных с нарушениями свертывающей системы крови в связи с предстоящей в 2014 году передачей функций по закупке лекарственных средств программы «7 нозологий» из федерального центра в регионы. При неблагоприятном развитии событий будет перечеркнут многолетний результат терапии, на которую государство израсходовало миллиарды рублей.
Более того, перечень лекарственных средств, закупаемых в рамках программы «7 нозологий» в части гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов.
На круглом столе будут обсуждены следующие темы:
- результаты и перспективы программы «7 нозологий» в контексте лечения гемофилии и болезни Виллебранда, возникающие угрозы в связи с регионализацией программы,
- международный опыт лечения, профилактики и реабилитации пациентов,
- лечение пациентов с ингибиторной формой гемофилии,
- презентация клинических исследований отечественного рекомбинантного фактора VIII,
- международный и российский опыт работы и взаимодействия пациентского движения.
В мероприятии примут участие:
- академик РАМН, профессор А.Г. Румянцев, директор ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, г. Москва
- профессор, д.м.н. В.М. Чернов, заместитель директора по организационно-методической работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, г. Москва
- профессор, д.м.н. В.Ю. Зоренко, руководитель отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ, г. Москва
- профессор, д.м.н. И.Л. Давыдкин, директор НИИ гематологии Самарского государственного медицинского университета, г. Самара
- к.м.н. Т.Ю. Полянская, заведующая научно-клинического отделения по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава РФ, г. Москва
- д.м.н. Н.И. Зозуля, врач научно-клинического отделения по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ, г. Москва
- В.В. Вдовин, заведующий гематологическим центром Измайловской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы
- к.фарм.н Д.В. Мелик-Гуссейнов, доцент кафедры фармакоэкономики ПМГМУ им Сеченова
- профессор, д.фарм.н. Р.И. Ягудина, заведующая кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики ПМГМУ им Сеченова
- Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, г. Москва
