Сегодня пятница, 29.03.2024, 05:09, ньюсмейкеров: 44152, сайтов: 1206, публикаций: 3431398
23.04.2013 09:21
Новости.
Просмотров всего: 4403; сегодня: 1.

Врачи и пациенты просят Путина сохранить систему лекарственного обеспечения больных гемофилией

Врачи и пациенты просят Путина сохранить систему лекарственного обеспечения больных гемофилией

17 апреля в Москве в Центральном доме журналиста врачи и пациенты отпраздновали 50-ый Международный день гемофилии. Собравшиеся единодушно высказались против передачи лекарственного обеспечения больных с нарушениями свертывающей системы крови с федерального уровня в регионы. В связи со сложившейся ситуацией Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и представители медицинской общественности направили Президенту РФ резолюцию с просьбой сохранить централизованное лекарственное обеспечение больных.

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – одно из самых сплоченных пациентских сообществ, достигших впечатляющих результатов в борьбе за свои права и возможность получения адекватного лечения.

При активном участии общества в 2008 году лечение гемофилии было выделено в отдельную государственную программу «7 нозологий». У ВОГ есть разветвленная сеть из 58 региональных организации, реестр пациентов, ведется широкая общественная работа с участием органов власти. Отдельное направление работы посвящено социальной адаптации пациентов, ведь при современном уровне обеспечения препаратами многие из них могут вести обычный образ жизни и даже заниматься спортом.

«Человек с тяжелой формой гемофилии при достаточном лекарственном обеспечении может стать полноценным членом общества» - уверен Владимир Вдовин, зав. гематологическим центром Измайловской ДГКБ.

На вечере состоялся премьерный показ документального фильма «Братья по крови» о лауреатах конкурса «Английский мост» на лучшее знание английского языка среди пациентов с гемофилией. В рамках конкурса, организованного совместно с Шотландским обществом гемофилии и компанией Baxter победители получили возможность поехать на 14 дней в Шотландию.

В связи с достигнутыми успехами не может не тревожить закон от 2011 года о децентрализации закупок препаратов, который должен вступить в действие в 2014 году. По словам вице-президента ВОГ Надежды Архиповой, на данный момент есть единый регистр больных, и каждый из этих 7000 пациентов получает конкретную дозировку. И Всероссийское общество гемофилии при поддержке Всемирной федерации гемофилии борется за то, чтобы порядок приобретения препаратов остался прежним и закупки не дробились на 700-800 отдельных региональных аукционов или тендеров. Ведь в этом случае количество перебоев с поставкой медикаментов увеличится в разы. А значит, все успехи лечения, профилактики и реабилитации будут сведены на нет. Кроме того, потребуются дополнительные бюджетные средства на транспортировку, хранение и другие организационные расходы.

Помимо препаратов больным необходима своевременная диагностика, информационная поддержка, консультации. «Нам казалось, что главное, чтобы был фактор свертываемости. Казалось, будет фактор – будет все. Но, к сожалению, не все в жизни так просто», - отмечает Архипова Надежда Ивановна, вице-президент ВОГ.

По мнению участников мероприятия, будущее гемофилии в России – это «мир без кровотечений», когда больные гемофилией занимаются спортом, ведут абсолютно тот же образ жизни. Таких результатов уже на сегодняшний день добилась Швеция, где уже несколько десятилетий проводится профилактика всем пациентам с тяжелой формой гемофилии и нормой считается отсутствие кровотечений.

«Но чтобы достичь данного результата, важно сейчас не растерять ту профилактическую медикаментозную базу. Поэтому мы обратились в резолюции к Президенту В.В. Путину с просьбой внимательно рассмотреть вопрос регионализации закупок, услышать наше мнение и мнение врачей. В конце концов, это ради нас и делается», - резюмировал итоги Всемирного дня гемофилии Президент ВОГ Ю.Жулёв.

Тематические сайты: PublisherNews - портал системы продвижения публикаций, Бизнес России, Медицина, фармацевтика, здоровье, Мероприятия
Сайты субъектов РФ: Москва
Сайты федеральных округов РФ: Центральный федеральный округ
Сайты стран: Россия, Швеция, Шотландия
Сайты объединений стран: Евразийский экономический союз (ЕАЭС)

Ньюсмейкер: Всероссийское общество гемофилии — 6 публикаций
Поделиться:

Интересно:

Как законно снизить налоговую нагрузку
28.03.2024 17:56 Консультации
Как законно снизить налоговую нагрузку
Предприниматели имеют право и законную возможность уменьшать налоги. Одна из самых очевидных мер – подбор оптимального налогового режима. Так, многим предпринимателям доступна упрощенная система налогообложения (УСН) с простой и понятной формой отчетности, ставкой до 6 или 15% в зависимости от...
О своих мечтах об отдыхе поделились российские дети
28.03.2024 12:18 Аналитика
О своих мечтах об отдыхе поделились российские дети
В преддверии II Всероссийского конкурса юного художника «Место в России, где я мечтаю побывать», который стартует 1 апреля 2024 года, эксперты Национального туроператора Алеан рассказали, куда хотели поехать дети, исходя из анализа работ прошлого года. Дети в возрасте от 6 до 15 лет поделились...
562 года назад на престол взошёл Иван III
28.03.2024 10:44 Новости
562 года назад на престол взошёл Иван III
В историю он вошел в первую очередь как собиратель русских земель и, по сути, создатель единого государства Российского, созидатель и мудрый дипломат – при Иване III не только расширяются границы, но и создается прообраз системы управления страной – пишутся единые законы, утверждается...
Ранее неизвестные петроглифы описали российские ученые
27.03.2024 18:03 Новости
Ранее неизвестные петроглифы описали российские ученые
Группа ученых из Кемеровского государственного университета во главе с доктором исторических наук Ольгой Советовой описала ранее неизвестные петроглифы, обнаруженные в ходе экспедиций последних трех лет. Среди найденных рисунков неожиданно оказалось и крайне редкое изображение парохода. Основной...
Неизвестный объект археологического наследия найден в Подмосковье
27.03.2024 17:20 Новости
Неизвестный объект археологического наследия найден в Подмосковье
В подмосковном городе Ликино-Дулево Орехово-Зуевского городского поселения археологи провели превентивное обследование территории, прилегающей к скверу Дулевского фарфорового завода. В результате был обнаружен ранее неизвестный исторический слой, который уже признан вновь выявленным объектом...