7 ноября 2009 г. Благотворительная Общественная Организация «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга» отмечает свое 20-летие.
В 1989 году Общество было основано инициативной группой больных гемофилией и членов их семей, которые решили, что силами общественной организации можно улучшить положение людей с гемофилией, как в нашем городе, так и в других регионах России. Сегодня «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга» является старейшей в стране организацией, защищающей интересы людей, страдающих заболеваниями свертываемости крови и объединяет более 650 человек.
Основными задачами Общества с момента основания и в настоящее время являются:
• Взаимодействие с медицинскими учреждениями и органами власти, с целью улучшения медицинской помощи больным гемофилии.
• Увеличение лекарственного обеспечения больных гемофилией.
• Защита гражданских и социальных прав больных гемофилией.
• Информирование общества о проблемах лиц, страдающих несвертываемостью крови.
Впервые в России Общество начало реализовывать программы по созданию оздоровительных лагерей для больных гемофилией. В подобных лагерях за 13 лет смогли отдохнуть и поправить здоровье более 700 детей и молодых людей из различных регионов России и стран СНГ. Благодаря деятельности общественной организации молодые люди с гемофилией впервые стали принимать участие в спортивных мероприятиях.
За 20 лет работы Общества проблемы больных гемофилией в России были озвучены на международных научно-практических конференциях, реализован ряд международных проектов направленных на улучшение качества медицинской помощи и реабилитации людей с гемофилией.
Общество ведет активную работу с Администрацией Санкт-Петербурга, Законодательным Собранием Санкт-Петербурга, Санкт-Петербургской Ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и рядом других известных некоммерческих организаций.
«Сегодня, когда Общество отмечает свой юбилей, нам в первую очередь следует вспомнить всех тех, кто погиб из-за отсутствия жизненно-необходимых лекарственных препаратов, тех, чей самоотверженный труд помог нам выстоять в самые трудные годы, и тех, кто работает на благо больных гемофилией и по сей день» - отметил Дмитрий Чистяков Президент «Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга».
Торжественное мероприятие «Нам – 20 лет», посвященное юбилею Санкт-Петербургского «Общества Больных гемофилией» и спортивный праздник для молодежи состоятся по адресу: пр. Авиаконструкторов 35, корп.2 (Дом детско-юношеского творчества, Приморский район СПб). Начало в 12.00.
