НОБФ «Под флагом Добра!» участник Всероссийской акции «День редких заболеваний»

С 1 февраля 2012 г. Благотворительный фонд «Под флагом Добра!» является участником Всероссийской Благотворительной акции «День редких заболеваний», по привлечению средств спонсорской помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями.

Благотворительная акция проходила до 29 февраля. Во всем мире именно 29 февраля отмечается как Международный день редких заболеваний, его девиз в 2012 г. - «Редкие, но сильные вместе». Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, проводимых на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

Организатором Благотворительной акции выступил Совет общественных организаций по защите прав пациентов, при поддержке Минздравсоцразвития России. Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).

С 1 января 2012 г. вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. 29 февраля Министр здравоохранения и социального развития Т.А.Голикова провела межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.

Благотворительный фонд «Под флагом Добра» помогает детям с редкими заболеваниями с 2005 г. Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Благотворительным фондом «Под флагом добра» был открыт специальный счет в Сбербанке России и а также до сих пор действует короткий sms-номер для внесения пожертвований посредством мобильной связи. С целью привлечения спонсорских пожертвований разосланы письма с информационными материалами об акции в крупнейшие коммерческие организации и банки Московского региона в количестве более 1000 шт. По состоянию на 28.02.2012 года сумма взносов на специальном счете составила 411 500 руб., а sms-пожертвований – 1 194 000 руб. Таким образом, общая сумма собранных средств составила более 1 600 000 руб. Сбор средств продолжается.

Руководителем Благотворительных программ НОБФ «Под флагом Добра!» Натальей Давыдовой был подготовлен проект предложений в Минздравсоцразвития РФ с просьбой обратиться в ВГТРК о продлении Всероссийской Акции «День редких заболеваний» сроком до 3 июня 2012 г., в связи с тем, что 2012 объявлен годом редких заболеваний. «Благотворительный фонд «Под флагом Добра!» за этот период сможет собрать большие средства и направить их на оплату дорогостоящего лечение тяжело больных детей с редкими заболеваниями во время проведения Всероссийской благотворительной Акции «Под флагом Добра!» в Москва 3 июня 2012 г. Предлагаем создать Экспертный Совет с привлечением экспертов здравоохранения: Ваганов Н.Н. (д.м.н., профессор, главврач РДКБ) и Новиков П.В. (д.м.н., профессор, руководитель отд. наследственных заболеваний МНИИ педиатрии и детской хирургии) для решения вопросов о расходовании средств на лечение тяжелобольных детей с редкими заболеваниями», - комментирует Наталья Давыдова.