17 апреля в Москве в Центральном доме журналиста врачи и пациенты отпраздновали 50-ый Международный день гемофилии. Собравшиеся единодушно высказались против передачи лекарственного обеспечения больных с нарушениями свертывающей системы крови с федерального уровня в регионы. В связи со сложившейся ситуацией Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и представители медицинской общественности направили Президенту РФ резолюцию с просьбой сохранить централизованное лекарственное обеспечение больных.
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – одно из самых сплоченных пациентских сообществ, достигших впечатляющих результатов в борьбе за свои права и возможность получения адекватного лечения.
При активном участии общества в 2008 году лечение гемофилии было выделено в отдельную государственную программу «7 нозологий». У ВОГ есть разветвленная сеть из 58 региональных организации, реестр пациентов, ведется широкая общественная работа с участием органов власти. Отдельное направление работы посвящено социальной адаптации пациентов, ведь при современном уровне обеспечения препаратами многие из них могут вести обычный образ жизни и даже заниматься спортом.
«Человек с тяжелой формой гемофилии при достаточном лекарственном обеспечении может стать полноценным членом общества» - уверен Владимир Вдовин, зав. гематологическим центром Измайловской ДГКБ.
На вечере состоялся премьерный показ документального фильма «Братья по крови» о лауреатах конкурса «Английский мост» на лучшее знание английского языка среди пациентов с гемофилией. В рамках конкурса, организованного совместно с Шотландским обществом гемофилии и компанией Baxter победители получили возможность поехать на 14 дней в Шотландию.
В связи с достигнутыми успехами не может не тревожить закон от 2011 года о децентрализации закупок препаратов, который должен вступить в действие в 2014 году. По словам вице-президента ВОГ Надежды Архиповой, на данный момент есть единый регистр больных, и каждый из этих 7000 пациентов получает конкретную дозировку. И Всероссийское общество гемофилии при поддержке Всемирной федерации гемофилии борется за то, чтобы порядок приобретения препаратов остался прежним и закупки не дробились на 700-800 отдельных региональных аукционов или тендеров. Ведь в этом случае количество перебоев с поставкой медикаментов увеличится в разы. А значит, все успехи лечения, профилактики и реабилитации будут сведены на нет. Кроме того, потребуются дополнительные бюджетные средства на транспортировку, хранение и другие организационные расходы.
Помимо препаратов больным необходима своевременная диагностика, информационная поддержка, консультации. «Нам казалось, что главное, чтобы был фактор свертываемости. Казалось, будет фактор – будет все. Но, к сожалению, не все в жизни так просто», - отмечает Архипова Надежда Ивановна, вице-президент ВОГ.
По мнению участников мероприятия, будущее гемофилии в России – это «мир без кровотечений», когда больные гемофилией занимаются спортом, ведут абсолютно тот же образ жизни. Таких результатов уже на сегодняшний день добилась Швеция, где уже несколько десятилетий проводится профилактика всем пациентам с тяжелой формой гемофилии и нормой считается отсутствие кровотечений.
«Но чтобы достичь данного результата, важно сейчас не растерять ту профилактическую медикаментозную базу. Поэтому мы обратились в резолюции к Президенту В.В. Путину с просьбой внимательно рассмотреть вопрос регионализации закупок, услышать наше мнение и мнение врачей. В конце концов, это ради нас и делается», - резюмировал итоги Всемирного дня гемофилии Президент ВОГ Ю.Жулёв.
