Сегодня понедельник, 18.11.2019, 22:38, ньюсмейкеров: 41089, сайтов: 1132, публикаций: 3186992
13.11.2009 00:00. Новости. Просмотров всего: 599; сегодня: 1.

Информационная акция «Помогите нам дышать» в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза

Информационная акция «Помогите нам дышать» в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза

15 ноября 2009 г. Санкт – Петербург с 13.00 до 18.00 состоится информационная акция в помощь больным муковисцидозом.

Организаторы: некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург, благотворительный фонд «Наташа» и МУ «Детский хоспис».

Акция проходит при поддержке Холдинговой компании «Адамант» и

Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Места проведения акции*:

ТК «Академический» (Гражданский пр., 41А)

ТРК «Атмосфера» (Комендантская пл.1)

ТК «Балкания NOVA» (Балканская пл.5)

ТРК «Невский» (пр. Большевиков 18)

ТРК «Континент на Стачек» (пр. Стачек 99)

ТРК «Норд» (пр. Просвещения 19)

Дисконт-центр «Радиус» (Волковский пр. 32)

За дополнительной информацией обращаться по тел. +7 911 289 62 15 Ольга Павловна

Узнайте, как можно помочь больным муковисцидозом.

Кистозный фиброз или муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза.

При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, и они начинают вырабатывать вязкий секрет, мешающий работе всех систем организма, в первую очередь – легким и пищеварительной системе. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.

В России муковисцидоз считается «детской болезнью» и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью… Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста.

Мы хотим привлечь внимание общественности

к проблемам больных муковисцидозом и их семей в России!

Муковисцидоз или кистозный фиброз хоть и относится к распространенным генетическим заболеваниям, но большинство людей практически ничего не знают об этом заболевании. Следствием этого является большинство проблем, с которыми сталкиваются больные и члены их семей. Вот лишь некоторые из них: отсутствие поддержки людей с диагнозом муковисцидоз на государственном уровне, недоступность современных методик диагностики и дорогостоящего лечения, социальная изоляция и, к сожалению, этим список не исчерпывается.

«Цель проведения акции «Помогите нам дышать» - рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной» - отметила Юлия Шамановская, представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом».

Приглашаем СМИ поддержать информационную акцию «Помогите нам дышать».

Информационная акция «Помогите нам дышать» состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза. Эта неделя проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября т.г. Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.

Мы приглашаем всех неравнодушных!

15 ноября 2009 года с 13.00 до 18.00 в местах проведения акции*, подойдите к информационному стенду и узнайте, как Вы можете помочь больным муковисцидозом.

Дополнительная информация:

Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург

http://mucoviscidos.spb.ru

Благотворительный фонд «Наташа»

http://www.nurm.ru

Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»

http://cfhelp.ru

Европейская организация муковисцидоза

http://www.cfww.org

Тематические сайты: Мероприятия, Социальное общество
Сайты субъектов РФ: Санкт-Петербург
Сайты федеральных округов РФ: Северо-Западный федеральный округ

Ньюсмейкер: Организация помощи больным муковисцидозом

Контакты с пресс-службой:
Телефон: +7 911 289 62 15
Поделиться:
Вы можете направить ньюсмейкеру публикации обращение, заявку:
Имя:
Электронная почта:
Телефон:
Код с картинки: 

 
Ваше мнение
Как вы планируете обеспечивать себя в старости?
 Рассчитываю на государственную пенсию
 Доверюсь негосударственному пенсионному фонду
 Буду вкладывать деньги в финансовые инструменты
 Буду самостоятельно копить деньги
 Рассчитываю на поддержку семьи и родственников
 Пока затрудняюсь ответить
Предложите опрос

Интересно:

Не доводя до суда: медиация плюс нотариат
17.11.2019 17:35 Мероприятия
Не доводя до суда: медиация плюс нотариат
Медиация станет востребованной благодаря исполнительной силе нотариального акта. Первое в России удостоверенное нотариусом медиативное соглашение открывает дорогу широким перспективам развития этого института досудебного урегулирования, и именно исполнительная сила нотариального акта создает...
Молодые люди едут за 10 000 км в Красную Поляну
15.11.2019 17:31 Новости
Молодые люди едут за 10 000 км в Красную Поляну
В 2019 году в Красной поляне появился первый в России высокогорный скейт-парк, куда теперь ездят кататься спортсмены со всей России. С 2016 года скейтбординг официально включен в программу летних Олимпийских игр. Новая площадка привлекает спортсменов со всей России. Скейтеры из Владивостока едут...
В Чебоксарах открылась фотовыставка о депортации ингушского народа
14.11.2019 14:31 Мероприятия
В Чебоксарах открылась фотовыставка о депортации ингушского народа
В Музейно-выставочном центре Чебоксар открылась выставка «Испытание». Она рассказывает о сложном периоде нашей общей истории - депортации ингушского народа в 1944 году. О трагических страницах истории рассказано очень деликатно, посредством фотографий, - это 44 портрета московского фотографа и...
Табу на сделку с недвижимостью
14.11.2019 14:31 Консультации
Табу на сделку с недвижимостью
С начала года Управлением Росреестра по Курганской области от зауральцев принято 1846 заявлений о запрете регистрационных действий с принадлежащей им недвижимостью без личного участия правообладателя, это в шесть раза больше чем за аналогичный период прошлого года (315 заявлений). Из материальных...
Konica Minolta открывает центр инноваций в области IoT и ИИ
14.11.2019 9:47 Новости
Konica Minolta открывает центр инноваций в области IoT и ИИ
Konica Minolta открывает центр инноваций Innovation Garden Osaka, который включает в себя две площадки: Innovation Garden Osaka Front и Innovation Garden Osaka Center. Основная цель – развитие бизнеса в области визуализации на базе искусственного интеллекта (AI) и Интернета вещей (IoT). Создание...