15 ноября 2009 г. Санкт – Петербург с 13.00 до 18.00 состоится информационная акция в помощь больным муковисцидозом.
Организаторы: некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург, благотворительный фонд «Наташа» и МУ «Детский хоспис».
Акция проходит при поддержке Холдинговой компании «Адамант» и
Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
Места проведения акции*:
ТК «Академический» (Гражданский пр., 41А)
ТРК «Атмосфера» (Комендантская пл.1)
ТК «Балкания NOVA» (Балканская пл.5)
ТРК «Невский» (пр. Большевиков 18)
ТРК «Континент на Стачек» (пр. Стачек 99)
ТРК «Норд» (пр. Просвещения 19)
Дисконт-центр «Радиус» (Волковский пр. 32)
За дополнительной информацией обращаться по тел. +7 911 289 62 15 Ольга Павловна
Узнайте, как можно помочь больным муковисцидозом.
Кистозный фиброз или муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза.
При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, и они начинают вырабатывать вязкий секрет, мешающий работе всех систем организма, в первую очередь – легким и пищеварительной системе. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.
В России муковисцидоз считается «детской болезнью» и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью… Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста.
Мы хотим привлечь внимание общественности
к проблемам больных муковисцидозом и их семей в России!
Муковисцидоз или кистозный фиброз хоть и относится к распространенным генетическим заболеваниям, но большинство людей практически ничего не знают об этом заболевании. Следствием этого является большинство проблем, с которыми сталкиваются больные и члены их семей. Вот лишь некоторые из них: отсутствие поддержки людей с диагнозом муковисцидоз на государственном уровне, недоступность современных методик диагностики и дорогостоящего лечения, социальная изоляция и, к сожалению, этим список не исчерпывается.
«Цель проведения акции «Помогите нам дышать» - рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной» - отметила Юлия Шамановская, представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом».
Приглашаем СМИ поддержать информационную акцию «Помогите нам дышать».
Информационная акция «Помогите нам дышать» состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза. Эта неделя проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября т.г. Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.
Мы приглашаем всех неравнодушных!
15 ноября 2009 года с 13.00 до 18.00 в местах проведения акции*, подойдите к информационному стенду и узнайте, как Вы можете помочь больным муковисцидозом.
Дополнительная информация:
Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург
http://mucoviscidos.spb.ru
Благотворительный фонд «Наташа»
http://www.nurm.ru
Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»
http://cfhelp.ru
Европейская организация муковисцидоза
http://www.cfww.org
