Сегодня понедельник, 02.08.2021, 16:05, ньюсмейкеров: 42614, сайтов: 1195, публикаций: 3188271
13.11.2009 00:00
Новости.
Просмотров всего: 1114; сегодня: 1.

Информационная акция «Помогите нам дышать» в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза

Информационная акция «Помогите нам дышать» в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза

15 ноября 2009 г. Санкт – Петербург с 13.00 до 18.00 состоится информационная акция в помощь больным муковисцидозом.

Организаторы: некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург, благотворительный фонд «Наташа» и МУ «Детский хоспис».

Акция проходит при поддержке Холдинговой компании «Адамант» и

Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Места проведения акции*:

ТК «Академический» (Гражданский пр., 41А)

ТРК «Атмосфера» (Комендантская пл.1)

ТК «Балкания NOVA» (Балканская пл.5)

ТРК «Невский» (пр. Большевиков 18)

ТРК «Континент на Стачек» (пр. Стачек 99)

ТРК «Норд» (пр. Просвещения 19)

Дисконт-центр «Радиус» (Волковский пр. 32)

За дополнительной информацией обращаться по тел. +7 911 289 62 15 Ольга Павловна

Узнайте, как можно помочь больным муковисцидозом.

Кистозный фиброз или муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза.

При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, и они начинают вырабатывать вязкий секрет, мешающий работе всех систем организма, в первую очередь – легким и пищеварительной системе. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.

В России муковисцидоз считается «детской болезнью» и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью… Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста.

Мы хотим привлечь внимание общественности

к проблемам больных муковисцидозом и их семей в России!

Муковисцидоз или кистозный фиброз хоть и относится к распространенным генетическим заболеваниям, но большинство людей практически ничего не знают об этом заболевании. Следствием этого является большинство проблем, с которыми сталкиваются больные и члены их семей. Вот лишь некоторые из них: отсутствие поддержки людей с диагнозом муковисцидоз на государственном уровне, недоступность современных методик диагностики и дорогостоящего лечения, социальная изоляция и, к сожалению, этим список не исчерпывается.

«Цель проведения акции «Помогите нам дышать» - рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной» - отметила Юлия Шамановская, представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом».

Приглашаем СМИ поддержать информационную акцию «Помогите нам дышать».

Информационная акция «Помогите нам дышать» состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза. Эта неделя проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября т.г. Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.

Мы приглашаем всех неравнодушных!

15 ноября 2009 года с 13.00 до 18.00 в местах проведения акции*, подойдите к информационному стенду и узнайте, как Вы можете помочь больным муковисцидозом.

Дополнительная информация:

Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург

http://mucoviscidos.spb.ru

Благотворительный фонд «Наташа»

http://www.nurm.ru

Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»

http://cfhelp.ru

Европейская организация муковисцидоза

http://www.cfww.org

Сферы деятельности: PublisherNews - портал системы продвижения публикаций, Мероприятия, Социальное общество
Сайты субъектов РФ: Санкт-Петербург
Сайты федеральных округов РФ: Северо-Западный федеральный округ

Ньюсмейкер: Организация помощи больным муковисцидозом

Контакты с пресс-службой:
Поделиться:
Ваше мнение
Как Вы относитесь к обязательной вацинации?
 За
 Против
 Затрудняюсь ответить
Предложите опрос

Интересно:

Zebra Technologies приобретает компанию Fetch Robotics
29.07.2021 21:33 Новости
Zebra Technologies приобретает компанию Fetch Robotics
Zebra Technologies Corporation (NASDAQ: ZBRA), инновационная компания, чьи решения и партнеры позволяют коммерческим предприятиям добиваться максимальных результатов в своей работе, объявила о намерении приобрести компанию Fetch Robotics, которая является первопроходцем в сфере...
Новые игровые мониторы серии AOC Gaming G3
29.07.2021 21:09 Товары и услуги
Новые игровые мониторы серии AOC Gaming G3
Компания AOC, производитель компьютерных аксессуаров и мировой бренд игровых мониторов номер один, переименовала весь свой игровой сегмент под бренд AGON by AOC. AGON by AOC будет охватывать все продукты AOC связанные с играми, начиная от игровых мониторов до игровых гарнитур, механических...
Блестящий Кубок мира 2021 по спортивным бальным танцам
27.07.2021 16:03 Мероприятия
Блестящий Кубок мира 2021 по спортивным бальным танцам
24-й Кубок мира прошел 17 июля 2021 года в Кремлевском дворце. Никогда еще он не проводился в летнее время. Да не просто летнее, а в 30-градусную жару. Сложными были не только погодные условия. Существующие ограничения не позволили принять участие всем желающим из-за рубежа. Тем не менее на Кубке...
PR News объявляет бесплатный онлайн-марафон Волшебный город измерений
24.07.2021 7:40 Мероприятия
PR News объявляет бесплатный онлайн-марафон Волшебный город измерений
За 15 лет PR News накопил большой багаж опыта и знаний в сфере оценки и измерения коммуникаций и продолжает делиться полезной практической информацией! Ко дню PR-специалиста компания запускает бесплатный онлайн-марафон "Волшебный город измерений". Марафон будет полезен PR-специалистам...
В «Альпака Парке» родился малыш альпака
23.07.2021 21:56 Новости
В «Альпака Парке» родился малыш альпака
22 июля в 17.15 по московскому времени в «Альпака Парке» родился малыш – первенец за историю существования парка. Родители – Блэкки, породы Уакайа, и Карлина, породы Сури. Малыш редкой породы Сури, мальчик. Роды длились всего около получаса и прошли отлично. При рождении вес детеныша составил 8,5...