20 октября 2015 года в Москве в ходе I Всероссийского Форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский День ИТП.
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – болезнь, при которой в крови содержится недостаточное количество тромбоцитов (клеток, участвующих в процессах свертываемости крови). ИТП относится к редким (орфанным) заболеваниям, которые приводят к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности.
По данным Министерства здравоохранения РФ, на начало 2014 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет.
Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались собравшимися на форуме специалистами и активистами из числа пациентов, стал вопрос об источниках финансирования лекарственного обеспечения граждан, страдающих ИТП. Как известно, оно осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. При этом зачастую регионы не выделяют необходимые ресурсы. Так, в докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, говорится, что ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.). Поэтому целесообразно передать полномочия по лекарственному обеспечению больных на федеральный уровень с осуществлением централизованных закупок.
Кроме того, на мероприятии были представлены результаты информационной работы федеральных и региональных центров по лечению пациентов с нарушениями гемостаза и Всероссийского общества гемофилии. Ими были и будут организованы семинары для врачей-гематологов и «школы ИТП» для больных и членов их семей. В Интернете открыт специальный сайт пурпура.рф, где выложена литература для пациентов и информация о «школах ИТП». Также в ближайшем будущем будут созданы странички, посвященные ИТП, в социальных сетях.
На данный момент интересы больных идиопатической тромбоцитопенической пурпурой защищает и представляет Всероссийское общество гемофилии.
