Сегодня четверг, 29.07.2021, 15:14, ньюсмейкеров: 42611, сайтов: 1195, публикаций: 3187301
12.01.2010 00:00
Новости.
Просмотров всего: 3575; сегодня: 4.

В регионах стратовала акция "Синие браслеты"

В регионах стратовала акция

В 50 регионах России в преддверии новогодних праздников стартовала масштабная акция «Синие браслеты», призванная привлечь внимание общественности к проблеме своевременной диагностики и лечения муковисцидоза у детей. Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительный Фонд «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош. Как уже стало доброй ежегодной традицией, акция проходит под лозунгом «Не оставайтесь в стороне!».

Главная цель проекта – привлечь внимание родителей к проблеме МВ. Тысячам покупателей сети магазинов игрушек «Бегемот» будут бесплатно предлагаться яркие синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru) и брошюра о заболевании. Более подробную информацию о местах проведения акции можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

По словам Мясниковой Ирины Владимировны, президента МОО «Помощь больным с муковисцидозом», актуальность такого мероприятия не вызывает сомнений: «К сожалению, у нас в стране, в отличие от Европы, до сих пор не сложилось адекватного отношения к этой болезни. Многие люди, обращающиеся к нам за поддержкой, зачастую просто не знают, что диагноз муковисцидоз - не приговор благодаря существующим эффективным и доступным медицинским средствам помощи таким пациентам. К тому же мифы об инфекционной, а не генетической природе заболевания фактически оставляют российских больных с МВ за бортом общества».

Каширская Наталия Юрьевна, проф., д.м.н., главный научный сотрудник Научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического Научного центра РАМН также считает: «Сегодня для лечения заболевания существуют современные эффективные лекарственные средства Основная проблема – недостаточная информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к здоровью детей младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в физическом развитии от сверстников. Значительно улучшило ситуацию введение в 2007 году в России обязательного неонатального скрининга на МВ. Очень своевременная, необходимая мера: ранняя диагностика МВ – это спасение жизни. Но все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе пациенты с МВ уже перешагнули 40-летний рубеж и многие даже доживают до пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет. В то же время, все предпосылки для улучшения качества и продолжительности жизни таких пациентов сегодня существуют. Очень надеюсь, что акция «Синие браслеты» станет еще одним шагом к достижению этой цели».

О муковисцидозе

Согласно статистике носителем гена муковисцидоза (МВ) – тяжелого генетического заболевания – является каждый тридцатый житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом «муковисцидоз», среди них 1321 ребенок. В реальности же в России должно насчитываться 12-15 тысяч больных МВ: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай в нашей стране приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90%.

Главные причины такого положения - сложность определения диагноза и недостаточная осведомленность родителей о существовании самого заболевания. Без своевременной диагностики и лечения МВ неизбежно приводит к ранней смертности. Но методы современной терапии в сочетании с государственными программами поддержки больных МВ позволяют маленьким пациентам вести нормальный образ жизни, практически не отличаясь от сверстников.

Сферы деятельности: PublisherNews - портал системы продвижения публикаций, Благотворительность, спонсорство, волонтерство, Вся Россия, Вся Россия онлайн, Праздники, памятные даты, юбилеи

Ньюсмейкер: Прессто — 55 публикаций. Вы можете направить ньюсмейкеру обращение, заявку

Контакты с пресс-службой:
Поделиться:
Ваше мнение
Как Вы относитесь к обязательной вацинации?
 За
 Против
 Затрудняюсь ответить
Предложите опрос

Интересно:

Блестящий Кубок мира 2021 по спортивным бальным танцам
27.07.2021 16:03 Мероприятия
Блестящий Кубок мира 2021 по спортивным бальным танцам
24-й Кубок мира прошел 17 июля 2021 года в Кремлевском дворце. Никогда еще он не проводился в летнее время. Да не просто летнее, а в 30-градусную жару. Сложными были не только погодные условия. Существующие ограничения не позволили принять участие всем желающим из-за рубежа. Тем не менее на Кубке...
PR News объявляет бесплатный онлайн-марафон Волшебный город измерений
24.07.2021 7:40 Мероприятия
PR News объявляет бесплатный онлайн-марафон Волшебный город измерений
За 15 лет PR News накопил большой багаж опыта и знаний в сфере оценки и измерения коммуникаций и продолжает делиться полезной практической информацией! Ко дню PR-специалиста компания запускает бесплатный онлайн-марафон "Волшебный город измерений". Марафон будет полезен PR-специалистам...
В «Альпака Парке» родился малыш альпака
23.07.2021 21:56 Новости
В «Альпака Парке» родился малыш альпака
22 июля в 17.15 по московскому времени в «Альпака Парке» родился малыш – первенец за историю существования парка. Родители – Блэкки, породы Уакайа, и Карлина, породы Сури. Малыш редкой породы Сури, мальчик. Роды длились всего около получаса и прошли отлично. При рождении вес детеныша составил 8,5...
Москва является абсолютным лидером по применению офсетных контрактов
22.07.2021 16:31 Аналитика
Москва является абсолютным лидером по применению офсетных контрактов
Эксперты проанализировали механизм офсетного контракта, сравнив его с другими применяемыми в России инвестиционными моделями: концессиями, соглашениями о государственно-частном партнерстве, контрактами жизненного цикла, специальными инвестиционными контрактами и соглашениями о защите и поощрении...
Большинство россиян при приеме на работу не узнают полный функционал
22.07.2021 15:07 Аналитика
Большинство россиян при приеме на работу не узнают полный функционал
Большинство участников опроса так или иначе отметили, что при приеме на работу им очертили неполный список обязанностей. 29% признали, что не предусмотрели некоторые мелочи, которые, в целом, незначительны, а 37% считают, что функционал сильно отличается. Полное соответствие вакансии и...