Сегодня вторник, 12.11.2019, 16:23, ньюсмейкеров: 41073, сайтов: 1132, публикаций: 3185518
12.01.2010 00:00. Новости. Просмотров всего: 2323; сегодня: 3.

В регионах стратовала акция "Синие браслеты"

В регионах стратовала акция

В 50 регионах России в преддверии новогодних праздников стартовала масштабная акция «Синие браслеты», призванная привлечь внимание общественности к проблеме своевременной диагностики и лечения муковисцидоза у детей. Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительный Фонд «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош. Как уже стало доброй ежегодной традицией, акция проходит под лозунгом «Не оставайтесь в стороне!».

Главная цель проекта – привлечь внимание родителей к проблеме МВ. Тысячам покупателей сети магазинов игрушек «Бегемот» будут бесплатно предлагаться яркие синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru) и брошюра о заболевании. Более подробную информацию о местах проведения акции можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

По словам Мясниковой Ирины Владимировны, президента МОО «Помощь больным с муковисцидозом», актуальность такого мероприятия не вызывает сомнений: «К сожалению, у нас в стране, в отличие от Европы, до сих пор не сложилось адекватного отношения к этой болезни. Многие люди, обращающиеся к нам за поддержкой, зачастую просто не знают, что диагноз муковисцидоз - не приговор благодаря существующим эффективным и доступным медицинским средствам помощи таким пациентам. К тому же мифы об инфекционной, а не генетической природе заболевания фактически оставляют российских больных с МВ за бортом общества».

Каширская Наталия Юрьевна, проф., д.м.н., главный научный сотрудник Научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического Научного центра РАМН также считает: «Сегодня для лечения заболевания существуют современные эффективные лекарственные средства Основная проблема – недостаточная информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к здоровью детей младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в физическом развитии от сверстников. Значительно улучшило ситуацию введение в 2007 году в России обязательного неонатального скрининга на МВ. Очень своевременная, необходимая мера: ранняя диагностика МВ – это спасение жизни. Но все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе пациенты с МВ уже перешагнули 40-летний рубеж и многие даже доживают до пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет. В то же время, все предпосылки для улучшения качества и продолжительности жизни таких пациентов сегодня существуют. Очень надеюсь, что акция «Синие браслеты» станет еще одним шагом к достижению этой цели».

О муковисцидозе

Согласно статистике носителем гена муковисцидоза (МВ) – тяжелого генетического заболевания – является каждый тридцатый житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом «муковисцидоз», среди них 1321 ребенок. В реальности же в России должно насчитываться 12-15 тысяч больных МВ: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай в нашей стране приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90%.

Главные причины такого положения - сложность определения диагноза и недостаточная осведомленность родителей о существовании самого заболевания. Без своевременной диагностики и лечения МВ неизбежно приводит к ранней смертности. Но методы современной терапии в сочетании с государственными программами поддержки больных МВ позволяют маленьким пациентам вести нормальный образ жизни, практически не отличаясь от сверстников.

Тематические сайты: Благотворительность, спонсорство, волонтерство, Вся Россия, Вся Россия онлайн, Праздники, памятные даты, юбилеи

Ньюсмейкер: Прессто — 55 публикаций

Контакты с пресс-службой:
Поделиться:
Вы можете направить ньюсмейкеру публикации обращение, заявку:
Имя:
Электронная почта:
Телефон:
Код с картинки: 

 
Ваше мнение
Как вы планируете обеспечивать себя в старости?
 Рассчитываю на государственную пенсию
 Доверюсь негосударственному пенсионному фонду
 Буду вкладывать деньги в финансовые инструменты
 Буду самостоятельно копить деньги
 Рассчитываю на поддержку семьи и родственников
 Пока затрудняюсь ответить
Предложите опрос

Интересно:

Рынок искусства: как обезопасить свои инвестиции
12.11.2019 13:55 Консультации
Рынок искусства: как обезопасить свои инвестиции
Один из последних нерегулируемых рынков в мире – оборот предметов искусства. Добросовестного приобретателя ждет немало подводных камней и правовых нюансов. На днях рынок искусства потряс очередной скандал. На недавно открывшейся выставке, приуроченной к 175-летию Василия Поленова в Третьяковской...
Во всем виноват Ревва!
12.11.2019 12:03 Новости
Во всем виноват Ревва!
Недавно на всех интернет-ресурсах появился новый необычный трек «Не придумывай», который записали сразу три исполнителя: группа «Балаган Лимитед», певица Наталия Иванова и певец Даниил Иванов. Казалось бы, рядовое, по нынешним меркам, событие. Однако стоит рассказать о том, как вообще эти три...
Новогодняя ярмарка  "Атмосфера Творчества"
11.11.2019 17:02 Мероприятия
Новогодняя ярмарка "Атмосфера Творчества"
До самого ожидаемого праздника осталось совсем чуть-чуть, и мы уже начинаем активную подготовку к новогоднему сезону. С 28 ноября по 1 декабря в Москве на Тишинке состоится незабываемый праздник творчества и рукоделия Новогодняя ярмарка «Атмосфера Творчества». В рамках VI ярмарки компания ООО...
Во Владивостоке появился милый арт-объект
11.11.2019 12:34 Новости. Реклама
Во Владивостоке появился милый арт-объект
Добродушный пес, дружелюбно призывающий погладить, его поселился на гостевом маршруте в центре Владивостока. Фигура собаки, преданно смотрящей на прохожих, появилась на ул. Алеутской, 33 в начале ноября. Рыжий пес, с симпатичным именем Pochi (рус. Поти), обращает на себя внимание спешащих мимо...
В кузбасской колонии в один день зарегистрировали 10 браков
11.11.2019 10:30 Новости
В кузбасской колонии в один день зарегистрировали 10 браков
На мероприятии в колонии кроме представителей органа ЗАГС присутствовали самые близкие родственники женихов и невест. По словам сотрудников учреждения, практика создания семьи в условиях изоляции от общества положительно сказывается на поведении осужденных в период отбывания наказания...