17 апреля в 10:00 в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» во Всемирный день гемофилии состоится пресс-конференция, посвященная проблемам лечения гемофилии в России, изменениям в стратегии льготного лекарственного обеспечения, а также результатам уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией», проходящих лечение по Государственной программе «7 высокозатратных нозологий».
На мероприятии речь пойдет о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на качество жизни пациентов. Будут подняты вопросы совершенствования законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере Государственной программы «7 высокозатратных нозологий», важности ее дофинансирования в 2018 году и увеличения закупок препаратов для пациентов больных гемофилией.
Также будут представлены итоги уникального исследования «Качества жизни больных гемофилией», которое проводилось с 2007 по 2017 года и показало, чего удалось добиться благодаря грамотной организации медицинской помощи страдающим гемофилией. Подтверждением результатов исследования станут истории конкретных пациентов. Мама ребенка, больного гемофилией, расскажет, как им удалось уйти от инвалидности и стать практически здоровыми. И взрослый пациент опишет, как благодаря лекарственной терапии он теперь может вести полноценный образ жизни, ничем не отличаясь от здоровых людей.
Участники:
- директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина;
- депутат ГД РФ, председатель Комитета Государственной думы по охране здоровья, член центрального штаба ОНФ Дмитрий Морозов;
- президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулёв;
- заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ, д.м.н. врач-гематолог Надежда Зозуля;
- мать пациента, больного гемофилией Наталья Полищук:
- пациент Александр Проскурин.
Справочно:
Гемофилия – врожденное нарушение свертываемости крови, при котором достаточно одного удара или ушиба, чтобы привести к кровоизлиянию с тяжелейшими последствиями для органов, суставов и жизни пациента. Считается, что гемофилия в большей степени генетическое заболевание. Но в последние годы стремительно растет объем спонтанных мутаций (30% от всех пациентов), поэтому ребенок с гемофилией может родиться в любой семье. Однако, при своевременной диагностике и профилактике, пациенты зачастую ведут образ жизни аналогичный здоровым людям.
- Государственная программа «7 высокозатратных нозологий» (7ВЗН) стартовала в 2008 году. Согласно данной федеральной программе пациенты, страдающие наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями, могут рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых препаратов. Финансирование данного проекта осуществляется за счет федерального бюджета РФ;
- исследования «Качества жизни больных гемофилией» проводилось Всероссийским обществом гемофилии, ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России и Обществом фармакоэкономических исследований в период с 2007 по 2017 года.
- в 2014 году в регистре Министерства здравоохранения России насчитывалось 8284 пациента больных гемофилией, в 2017 году в регистре уже 9401 пациент;
- несмотря на рост числа больных, относящихся к 7 ВЗН (по всем заболеваниям, входящим в программу «7 нозологий», включая гемофилию), за последние 2 года на 29 тыс. человек (на 15,5%) финансирование данной программы уменьшилось на 500 млн рублей (1,2%).
Дата и время: 17 апреля 2017 года.
10.00−10.30 — сбор гостей, приветственный кофе-брейк.
10.30−11.30 — пресс-конференция.
Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, ММПЦ, Малый зал.
