ОНФ в Кирове призвал улучшить качество медицинского обслуживания пациентов с редкими заболеваниями

На региональной конференции Общероссийского народного фронта, где присутствовали представители областного Минздрава, ОНФ рекомендовал организовать в детской областной больнице работу обученного кинезитерапевта, а также закрепить за больными муковисцидозом постоянных узкопрофильных специалистов при областных медицинских учреждениях. Соответствующие предложения активисты ОНФ также передали и губернатору региона.

В 2013 г. в детской областной больнице в присутствии чиновников открыли первый в регионе кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом. Он был создан кировской общественной организацией «Воздушный шар» на средства выигранного гранта. Было закуплено медицинское оборудование, массажный стол, шведская стенка и др. Кроме того, пульмонолога больницы за счет средств благотворительного фонда дважды направляли на специализированное обучение.

Кинезитерапия – это одна из форм лечебной физкультуры, которая необходима больным муковисцидозом ежедневно по жизненным показаниям. Родителям пациентов обещали, что в кабинете их будут обучать правильному дыханию, аутогенному дренажу, лечебным дренажным положениям. Все это нужно для своевременного освобождения дыхательных путей. Однако обеспечить всех пациентов необходимой помощью кабинет не смог.

«Изначально туда могли попасть только дети, проходящие лечение в стационаре больницы. А в 2016 году кабинет и вовсе перестал работать. Из-за снижения зарплаты единственный специалист занялась частной практикой. Теперь приходится заниматься платно –одно занятие стоит 500 рублей. В месяц выходит 15 тысяч рублей. Естественно, большинству семей такая сумма не по карману», – рассказали экспертам ОНФ родители.

Пациентам из областного центра повезло – недавно открылся кинезикабинет на базе Детского клинического консультативно-диагностического центра. А жители районов области по-прежнему лишены возможности получения этой помощи.

Есть и еще одна проблема, с которой сталкиваются больные муковисцидозом, и она тоже связана с кадрами. По мнению родителей, чтобы видеть динамику болезни и вовремя распознать обострение, важно, чтобы ребенка с таким заболеванием всегда обследовал один и тот же узкий специалист – кардиолог, гастроэнтеролог, врач УЗИ. В реальности при каждой госпитализации родителям приходится объяснять одни и те же вещи разным докторам, а зачастую и практикантам, которые не знают особенностей течения данной болезни у конкретного пациента.

«Муковисцидоз – это тяжелое генетическое заболевание, при котором страдают органы дыхания и пищеварительная система. Сейчас в Кировской области проживают 30 детей и 8 взрослых, страдающих эти недугом. У них часто бывают хронические пневмонии, плохо переваривается пища. Чтобы болезнь протекала не так тяжело, они должны получать качественную медицинскую помощь», – рассказала эксперт ОНФ Алена Чеснокова.