Как уходят дети, которых нельзя спасти. Репортаж из детского хосписа

Открытие в Омске детского хосписа европейского уровня «Дом радужного детства», который совмещает в себе также и центр паллиативной помощи, стало событием для Омска. Едва ли это можно сравнить с каким-то иным инфоповодом, коим изобилуют сводки новостей. Этого открытия ждали почти пять лет более трехсот семей с тяжелобольными детьми Омска и Омской области. Недоброжелатели подспудно и в открытую критиковали и предрекали провал. Но спустя полгода работы хосписа слезы счастливых мам, которые увидели прогресс у своих малышей, доказывают, что все старания оказались не зря. Об этом в нашем репортаже.
Кратко пробежимся по основным событиям.
Сейчас в «Доме Радужного Детства», выражаясь современными категориями, шестой сезон. На этот раз приехало восемь семей. Преобладающая часть детей имеет диагноз детский церебральный паралич разных форм. От легкой, при которой ребенок может ходить и говорить с минимальными нарушениями. До тяжелой, когда ребенок полностью обездвижен и не способен к речи.
Как уходят дети, которых нельзя спасти. Репортаж из детского хосписа в Омске
Такая тяжелая форма у Лизы Асановой. Девочке 5 лет. Она постоянно находится или в коляске, что очень не любит. Или на руках у бабушки. У Лизы сохранен интеллект. Она понимает, что происходит вокруг. Наблюдает за тем, как некоторые другие дети пытаются ходить, и у них это порой получается. Потому Лиза сама рвется пойти. Вырывается из рук, насколько это возможно, и звуками просит бабушку помочь ей сделать пару шагов. Вот только ноги каменеют, запутываются. И невозможно ими двинуть. Лиза морщится от досады. Кряхтит, стараясь передвинуть стопу чуть вперед. Но не выходит…
Бабушка ей говорит: «Лизанька, пойдем на руки. Не получается ходить».
Лизе грустно. В глазах ее застывает, это отчетливо видно, обида. Но бывают моменты, когда Лиза буквально счастлива. Она показывает радость улыбкой и возгласами. Это происходит в бассейне, когда девочку подхватывает теплая вода и поддерживает, покачивая. После занятий в бассейне Лиза утомлена, но и довольна.
А семилетний Семен мечтает стать фотографом и поехать в Африку, чтобы делать снимки жирафов и львов для познавательных журналов. У хосписного журналиста Сема часто просит поразглядывать фотокамеру. При этом но лопочет:
«Ты только не убегай никуда. Я хочу успеть немного пофотографировать».
Самому старшему ребенку в шестом сезоне 17 лет. Это Вадим Вадимович. У него ДЦП и максимально обостренное, даже комичное, чувство логики. Передвигается Вадим на коляске, но его мама не упускает возможности, чтобы заставить сына пройтись на ногах с поддержкой. Вадиму, как и Лизе, до безумия нравится плавать в бассейне. Там моторные нарушения не столь очевидны. Можно лечь на воду и поддаться спокойному течению. К тому же плавание развивает глубокие мышцы организма, которые и отвечают за моторику.
А семилетний Семен мечтает стать фотографом и поехать в Африку, чтобы делать снимки жирафов и львов для познавательных журналов. У хосписного журналиста Сема часто просит поразглядывать фотокамеру. При этом но лопочет:
«Ты только не убегай никуда. Я хочу успеть немного пофотографировать».
Самому старшему ребенку в шестом сезоне 17 лет. Это Вадим Вадимович. У него ДЦП и максимально обостренное, даже комичное, чувство логики. Передвигается Вадим на коляске, но его мама не упускает возможности, чтобы заставить сына пройтись на ногах с поддержкой. Вадиму, как и Лизе, до безумия нравится плавать в бассейне. Там моторные нарушения не столь очевидны. Можно лечь на воду и поддаться спокойному течению. К тому же плавание развивает глубокие мышцы организма, которые и отвечают за моторику.
А вечерами мамы собираются в каминном зале. Разводят огонь и за чашкой кофе общаются, занимаются рукоделием. Тут же малыши играют на ковриках или наблюдают за тем, как пламя танцует на дровах.
«Дом Радужного Детства» — это то место, где никому ничего не нужно объяснять. Это то место, где все всё понимают и стараются помочь.
«Дом Радужного Детства» — это единственный в России детский хоспис европейского формата. Территория уюта, заботы и любви.
Помочь проекту можно при помощи формы перевода средств или с помощью смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой, пример РАДУГА 300