Сегодня воскресенье, 20.10.2019, 08:41, ньюсмейкеров: 41001, сайтов: 1107, публикаций: 3177524
13.07.2017 11:47. Новости. Просмотров всего: 1592; сегодня: 2.

Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Главный редактор портала «Энергия модернизации» Илья Максимов 5 июля был избран председателем попечительского совета Благотворительного фонда «Семьи СМА».

Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:

- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.

Илья Максимов отметил:

- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.

Справка:

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.

Тематические сайты: Благотворительность, спонсорство, волонтерство, Кадровые назначения, Медицина, фармацевтика, здоровье
Сайты субъектов РФ: Москва
Сайты федеральных округов РФ: Центральный федеральный округ
Сайты стран: Россия

Ньюсмейкер: Коммуникационная группа Гуров и партнеры — 212 публикаций
Сайт: www.gurovpr.ru
Поделиться:
Вы можете направить ньюсмейкеру публикации обращение, заявку:
Имя:
Электронная почта:
Телефон:
Код с картинки: 

 
Ваше мнение
Бывали ли вы в круизе?
 Да, в речном
 Да, в морском
 К сожалению, нет возможности
 Нет, но собираюсь
 Нет, и не собираюсь
Предложите опрос

Интересно:

Трудности производительности
18.10.2019 9:16 Аналитика
Трудности производительности
Программа производительности труда в России позволит компаниям нарастить компетенции бережливого производства и снизить издержки, но без масштабной модернизации основных фондов эффект будет неполным, сообщает деловой журнал «Эксперт Урал». Пермский край вошел в топ-5 регионов по реализации...
GoTech Arena объявил победителей конкурса технологических стартапов
17.10.2019 17:38 Мероприятия
GoTech Arena объявил победителей конкурса технологических стартапов
15 октября в Москве в рамках форума GoTech Arena прошел финал крупнейшего в России и Восточной Европе конкурса ИТ-стартапов. Форум GoTech Arena прошел под девизом Founders Define Future и собрал 658 стартапов из 22 стран и 97 городов. Кроме того, на мероприятии выступили эксперты, среди которых...
Семинар "Системное управление конфликтными ситуациями" в Ленобласти
17.10.2019 15:07 Мероприятия
Семинар "Системное управление конфликтными ситуациями" в Ленобласти
С 23 по 25 октября в Рощино, в отеле «Райвола» (Ленинградская область, Выборгский район, отель «Райвола», пгт. Рощино, ул. Песочная, д. 1) состоится выездной межрегиональный семинар «Системное управление конфликтными ситуациями в жизни человека и общества». Профессиональные медиаторы, преподаватели...
Motive agency&production проведет рекламную компанию для Минкомсвязи
17.10.2019 13:51 Новости. Реклама
Motive agency&production проведет рекламную компанию для Минкомсвязи
Новые суперсервисы, глобальные планы по цифровизации, минимизация количества физических документов - главные темы рекламной кампании. Motive agency&production выиграло тендер на 425 млн. руб. Россиянам расскажут, как удобнее и быстрее пользоваться электронными услугами и сервисами цифрового...
Фонд Янковского провел 6-й кинофестиваль “Гражданский проектор”
17.10.2019 13:49 Мероприятия
Фонд Янковского провел 6-й кинофестиваль “Гражданский проектор”
Шестой фестиваль короткометражных фильмов "Гражданский проектор", который ежегодно проходит благодаря финансовой и организационной поддержке Благотворительного фонда Игоря Янковского "Инициатива во имя будущего", успешно прошел в Николаеве. Кинофестиваль традиционно вызвал большой интерес в...