Сегодня среда, 20.10.2021, 23:58, ньюсмейкеров: 42798, сайтов: 1195, публикаций: 3204210
26.02.2021 16:04
Товары и услуги.
Просмотров всего: 5230; сегодня: 9.

Международный день редких заболеваний 2021

Международный день редких заболеваний 2021

Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с проблемами, связанными с редкостью их состояний и усугубляемыми тем, что во всем мире таким заболеваниям уделяется недостаточно внимания. В то же время редкие заболевания часто бывают хроническими, прогрессирующими, дегенеративными, инвалидизирующими и опасными для жизни.

Относительно небольшое количество пациентов, недостаточная осведомленность об их проблемах среди широкого населения и медицинских специалистов, нехватка клинических знаний и экспертных центров представляют собой значительные препятствия, которые замедляют процесс развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Зачастую такие болезни характеризуются различными состояниями и симптомами даже у пациентов, страдающих одними и теми же заболеваниями, что значительно затрудняет постановку верного диагноза и вызывает задержку начала лечения.

Редкие заболевания исчисляются тысячами: на сегодня описано до 8000 патологий. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте, в то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

В России орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 5% населения страны страдают такими врождёнными или наследственными болезнями, а 400-500 тысяч больны тяжёлыми орфанными заболеваниями.

«Редкие заболевания зачастую проявляются уже в детстве, и многие юные пациенты в отсутствие доступной помощи, в условиях несовершенства диагностики и нехватки терапии просто не доживают до взрослого возраста. Помочь сохранить эти жизни можно лишь открыто говоря о том, что такие болезни и такие пациенты существуют, они рядом, хоть и, казалось бы, их не так много. Люди, страдающие редкими недугами, и их семьи остро нуждаются в поддержке и помощи со стороны государства, медицинских специалистов и общества в целом. Компания Pfizer, со своей стороны, на протяжении десятилетий занимается поиском научных решений, способных помочь таким пациентам уже сегодня и в долгосрочной перспективе», – отмечает Дильбар Ибрашева, медицинский руководитель подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России.

Компания Pfizer уже более 30 лет является активным участником сферы разработки передовых решений для лечения орфанных болезней и стремится поддерживать стремление сообщества таких пациентов к равному доступу к здравоохранению, социальной помощи, эффективной своевременной диагностике и инновационной терапии.

Сегодня пациентам доступны инновационные препараты компании для терапии редких заболеваний, среди которых акромегалия, лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ), транстиретиновая амилоидная полинейропатия, болезнь Гоше и другие. В прошлом году препарат компании для терапии болезни Гоше был включен в государственную программу льготного лекарственного обеспечения «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН).

Приоритетным направлением исследований Pfizer в данный момент является генная терапия для лечения пациентов с гемофилией А и В и мышечной дистрофией Дюшенна. Более 10 перспективных технологий компании находятся на стадии разработки. В планах Pfizer – обеспечить вывод на российский рынок более 5 новых лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний к 2025 году. Компания является лидером в разработке нового поколения революционных методов лечения редких заболеваний во всех формах, включая малые молекулы, большие молекулы / моноклональные антитела (mAb) и многообещающие технологии генной терапии.

В фокусе внимания Pfizer в области редких патологий – выявление недиагностированных и не получающих терапию пациентов с орфанными кардиологическими, гематологическими, эндокринными и неврологическими заболеваниями, и объединение специалистов внутри и за пределами компании для обеспечения таких больных необходимым жизнеспасающим лечением. 

Сферы деятельности: PublisherNews - портал системы продвижения публикаций, Биотехнологии, Медицина, фармацевтика, здоровье, Наука, Производители товаров и услуг
Сайты стран: Россия

Ньюсмейкер: Pfizer — 68 публикаций. Вы можете направить ньюсмейкеру обращение, заявку
Поделиться:
Ваше мнение
Как Вы относитесь к обязательной вацинации?
 За
 Против
 Затрудняюсь ответить
Предложите опрос

Интересно:

Указ об установлении нерабочих дней в октябре – ноябре 2021 года
20.10.2021 17:33 Документы
Указ об установлении нерабочих дней в октябре – ноябре 2021 года
Президент подписал Указ «Об установлении на территории Российской Федерации нерабочих дней в октябре – ноябре 2021 г.».Указ № 595 от 20 октября 2021 года опубликован на сайте Кремля официальном интернет-портале правовой информации. Текст документа: Указ Президента...
Внесены изменения в закон о поддержке и развитии МСП в городе Москве
20.10.2021 15:26 Документы
Внесены изменения в закон о поддержке и развитии МСП в городе Москве
Правительство Москвы внесло изменения в закон о поддержке и развитии малого и среднего предпринимательства. Соответствующий документ подписал Мэр Москвы Сергей Собянин. Закон № 23 от 13.10.2021 «О внесении изменений в Закон города Москвы от 26 ноября 2008 года № 60 «О поддержке и развитии малого и...
Путин одобрил предложение о нерабочих днях с 30 октября по 7 ноября
20.10.2021 15:17 Новости
Путин одобрил предложение о нерабочих днях с 30 октября по 7 ноября
Президент одобрил предложение об объявлении нерабочих дней с 30 октября по 7 ноября и призвал регионы при необходимости вводить нерабочие дни уже с 23 октября, сообщает ТАСС. Президент России Владимир Путин одобрил предложение об объявлении в стране с 30 октября...
МСП сможет получить поддержку по заявительному принципу из-за Covid
20.10.2021 15:13 Новости
МСП сможет получить поддержку по заявительному принципу из-за Covid
Бизнесу окажут поддержку по заявительному принципу из-за ограничительных мер по Covid-19, сообщает РИА Новости. Малый и средний бизнес России в связи с ограничительными мерами по Covid-19 сможет получить поддержку по заявительному принципу, заявил первый вице-премьер Андрей Белоусов. "Технически...
Осторожно, антикризисные госпрограммы поддержки МСБ закрываются
20.10.2021 13:26 Мероприятия
Осторожно, антикризисные госпрограммы поддержки МСБ закрываются
Портал «ТТ Финанс» совместно с «Фонтанка.ру» провели круглый стол «Малый и средний бизнес – второе полугодие 2021-го. Полет нормальный?». Естественно, сегодня любой разговор об экономическом состоянии того или иного сегмента деятельности происходит с оглядкой на полтора не самых благополучных...