Всероссийское общество гемофилии - Медицина, фармацевтика, здоровье

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы. В ходе пресс-конференции президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказал журналистам о том, что качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Так, более 40% имеют высшее образование, 48 % больных трудоустроены, порядка 30% - ищут возможности для трудоустройства. «Более 80% пациентов не испытывают чувство одиночества. То есть мы можем говорить, что 80%...

17 апреля в 10:00 в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» во Всемирный день гемофилии состоится пресс-конференция, посвященная проблемам лечения гемофилии в России, изменениям в стратегии льготного лекарственного обеспечения, а также результатам уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией», проходящих лечение по Государственной программе «7 высокозатратных нозологий». На мероприятии речь пойдет о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на качество жизни пациентов. Будут подняты вопросы совершенствования законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере Государственной программы «7 высокозатратных нозологий», важности ее дофинансирования в 2018 году и увеличения закупок препаратов для пациентов больных гемофилией. Также будут представлены итоги уникального исследования «Качества жизни больных гемофилией», которое...

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Гемофилия – неизлечимое заболевание крови, в результате которого травмы приводят к трудноостанавливаемым кровотечениям. Долгое время гемофилия считалась исключительно наследственным заболеванием, передающимся по материнской линии мальчикам. Однако в последнее время до 30% случаев гемофилии встречаются в семьях, где не было никакой предрасположенности к этому заболеванию. В России, после принятия программы «7 нозологий» лечение гемофилии проводится в соответствии с международными стандартами и позволяет не просто снизить выраженность заболевания, но и проводить...

14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий». Открывая Круглый стол, руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ Н.И.Зозуля отметила: «Сейчас в России действует централизованная система обеспечения пациентов препаратами и все больные получают необходимое лечение. Программа «7 нозологий» позволяет контролировать весь процесс и планировать терапию. К настоящему времени обеспеченность, например, по VIII фактору, достигает 5,8 МЕ на душу населения, что выше мирового уровня и сопоставимо со среднеевропейским. Более того, мы проводим не только лечение, но и профилактику. В результате больные...

20 октября 2015 года в Москве в ходе I Всероссийского Форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский День ИТП. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – болезнь, при которой в крови содержится недостаточное количество тромбоцитов (клеток, участвующих в процессах свертываемости крови). ИТП относится к редким (орфанным) заболеваниям, которые приводят к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности. По данным Министерства здравоохранения РФ, на начало 2014 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет. Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались собравшимися на форуме специалистами и активистами из числа пациентов, стал вопрос об источниках финансирования лекарственного обеспечения граждан, страдающих ИТП. Как известно, оно осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации...

17 апреля в Москве в Центральном доме журналиста врачи и пациенты отпраздновали 50-ый Международный день гемофилии. Собравшиеся единодушно высказались против передачи лекарственного обеспечения больных с нарушениями свертывающей системы крови с федерального уровня в регионы. В связи со сложившейся ситуацией Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и представители медицинской общественности направили Президенту РФ резолюцию с просьбой сохранить централизованное лекарственное обеспечение больных. Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – одно из самых сплоченных пациентских сообществ, достигших впечатляющих результатов в борьбе за свои права и возможность получения адекватного лечения. При активном участии общества в 2008 году лечение гемофилии было выделено в отдельную государственную программу «7 нозологий». У ВОГ есть разветвленная сеть из 58 региональных организации, реестр пациентов, ведется широкая общественная работа с участием...